辜康乐委员：

您提出的《关于关注“渐冻人”治疗的建议》的提案收悉。感谢您对我省卫生计生工作的关心和支持。现就提案提出的有关问题答复如下：

渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化症，属于一种罕见的致死性神经系统变性疾病，目前尚无有效治愈的方法，只能通过药物（利鲁唑片）来控制。至今为止，我国约有20万渐冻症患者。

一、积极落实医疗救助政策，减轻渐冻症患者的医疗负担

2017年4月，我省启动了基本医疗保险、工伤保险和生育保险乙类药品的调整工作，并于2017年12月20日起正式实施。此次乙类药品的目录调整，将治疗渐冻症的“利鲁唑”纳入其报销范围（我省乙类药品个人自付比10%-20%），有效减轻了渐冻症患者的医疗费用负担。

全省各级民政部门依据《民政厅等部门<关于进一步完善医疗救助制度全面开展重特大疾病医疗救助工作的实施意见>》（黔府办函〔2015〕209号）要求，做好重特大疾病医疗救助工作。一是进一步拓宽医疗救助范围。将最低生活保障、精准扶贫建档立卡贫困人口中的低收入家庭成员、因医疗自付费用过高导致家庭无力承担的患者等九类人员全部纳 入医疗救助保障范围，减轻了符合条件的渐冻症患者的医疗费用负担。二是提高医疗救助重点对象的救助标准。对特困人员、低保对象中的长期保障户和精准扶贫建档立卡重大疾病患者合规住院费中个人自付部分，给予年度基本住院最高救助限额内全额救助。2017年，全省平均基本住院最高救助限额达5万元。

二、加强实施最低生活保障制度，确保渐冻症患者的基本生活保障

（一）提高医保对象的医疗保险待遇。全面深化医药卫生体制改革以来，我省基本医疗保险待遇水平稳步提高。目前，各统筹区城镇职工医保（基本医保+大额医疗补助）最高支付限额为20万--42万之间，政策范围内的平均住院报销比例达到82%以上，大额医疗补助在符合政策规定的住院费用报销比例达到90%左右。城镇（乡）居民医保（基本医保+大病保险）最高支付限额20万-55万不等，其中黔南州、铜仁市和黔西南州已取消居民大病保险最高支付限额，政策范围内平均住院报销比例达到70%左右。因此，包括渐冻症患者在内的所有参保患者，均能够获得现有城镇医保制度的保障。另外，城镇基本医保的大病保险不是按病种管理，而是按费用管理，只要参保患者的医疗费用达到大病保险的起付范围，就自行能获得大病保险制度的报销。

（二）健全低保对象的相关政策体系。为了确保渐冻症患者在内的困难群众基本的生活保障，我省民政部门采取了一系列措举：一是健全低保对象认定机制。将所有符合条件的城乡低收入群体全部纳入最低生活保障制度保障。二是认真落实城乡低保分类施保政策。对低保对象中的重病患者等特殊困难对象，在享受低保基本保障金的同时，按照当地低保标准的10%—30%分类别增发特殊困难补助金给予生活保障。三是大幅提高城乡低保标准。2016年至2018年，全省城市低保平均保障标准分别提高至510元/月、561元/月、598元/月，增幅分别达10%、10%、6.6%；全省农村低保平均保障标准分别提高至3184元/年、3581元/年、3908元/年，增幅分别达18%、15%、9.1%。通过大幅提高城乡低保标准，有效保障城乡渐冻症患者在内的患病困难群众基本生活。

（三）缓解渐冻症患者临时性和突发性困难。2015年12月，省人民政府制发《关于进一步加强和改进临时救助工作的意见》（黔府发〔2015〕37号），明确将家庭成员突发重大疾病，在给予基本医疗保险、大病保险等各种医疗保险报销及医疗救助补助后，基本生活仍然存在严重困难的家庭纳入临时救助范围。各地均综合考虑救助对象病情、家庭困难程度、个人支付医疗费用、当地医疗救助最高救助限额等因素，合理确定临时救助标准，并及时给予救助，有效的缓解渐冻症患者的救治问题。

三、加大改革创新力度，为渐冻症患者提供更加全面帮助

（一）开展“渐冻人”症情况调查。我委将积极联系贵州省内医学院校，将我省渐冻人情况调查列为专项课题进行研究，并主动配合该项工作开展。

（二）提供特殊关怀。我委将组织各医院对渐冻症进行学习和研究，并要求各医院落实好渐冻症患者的院内康复训练和院外服药指导以及相关咨询和定期复诊。

（三）纳入农村贫困人口大病专项救治的范围。2017年我委下发了《贵州省农村贫困人口大病专项救治工作实施方案》，对大病专项救治病种的选择有几个方面的考虑，首先发病率比较高，其次是群众反应医疗费用负担比较重，但是诊疗路径清晰，治疗的效果也比较好，而且有些疾病在一些地方有比较成熟的经验。由于“渐冻症”属于一种罕见病，发病率低，而且病因不明，目前无有效医治方法，所以国家没有将其纳入首批大病专项救治范围。但我们会积极的向上级部门反映和申请，不断努力，争取将其纳入一批大病救治的范围。

（四）开展“渐冻人”公益事业。2005年在北京发起了全国首个“渐冻人”救助公益项目——“融化渐冻的心”，项目为渐冻症困难患者提供了援助服务。中国的罕见病救助组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”，国内专项救助渐冻人的基金——中国福利基金会渐冻人等组织都在积极的致力于“渐冻人”的公益事业。我省也将积极学习借鉴其他省的经验和方法，配合相关部门开展“渐冻人”公益事业，为渐冻症患者筹集更多的救助资金。

2018年6月28日